Интервью
February 10, 2022

«100% життя. Одеса» | Маленький отряд на передовой борьбы с ВИЧ

Этот вирус коснулся примерно сорока миллионов человек по всему миру, в том числе — таких знаменитостей как актёр Чарли Шин, баскетболист «Мэджик» Джонсон и телеведущий Павел Лобков. За 10 месяцев 2021 года его диагностировали у более 12,5 тысяч украинцев. Чрез три года на борьбу с ним планете понадобится 29 миллиардов долларов. И это не COVID-19, хотя тоже обозначается заглавными буквами. Этой — ВИЧ. С 2017 года у нас работает благотворительная организация «100 % життя. Одесса». С её лидером Аллой Ходак говорим о мифах, связанных с вирусом иммунодефицита человека, о флешмобах, Дне святого Валентина и ответственности чиновников.

«100 % життя. Одеса» образовалась как часть всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ. Общественники и специалисты работают не только с инфицированными (в том числе – детьми, подростками и заключёнными). Они хотят достучаться до каждого из нас и объяснить необходимость ежегодного тестирования. А ещё доказывают, что ВИЧ – это не приговор.

– Алла, в этом году ваша организация отметила пятилетие. Что вы можете назвать главным достижением?

– Первое – то, что у нас сильная команда с одинаковыми ценностями. Это соцработники, врачи, медсёстры, психологи и многие другие. Второе – то, что удалось наладить партнёрские отношения с учреждениями здравоохранения. Третье – то, что у нас получилось сделать небольшие шажочки по изменению системы.

Например, издан городской приказ об оказании комплексной помощи на базе медицинских учреждений. Городской СПИД-центр назначил каждому медучреждению ответственного врача, за больницами закреплён соцработник. Если поступает пациент с подозрением на ВИЧ, такие мультидисциплинарные команды выезжают, берут анализы и назначают терапию на месте. Результаты на самом деле колоссальные. Раньше из тех людей, у которых ВИЧ выявляли в больницах, на учёт становилось лишь 30-35 %. Теперь же, благодаря таким бригадам и быстрым тестам – более 90 %. Это большой результат совместной работы нашей команды с департаментом здравоохранения.

– Как вообще появилась «100 % життя. Одеса»?

– Просто собрались единомышленники. Все мы давно работали в этой сфере, решили объединиться – и начали работать.

– Сколько человек сейчас в вашей команде?

– 29 штатных сотрудников и около 50-ти на гражданско-правовых договорах.

– А как лично вы пришли к этому? Чем занимались прежде?

– Я закончила университет физкультуры, и ещё во время обучения поняла, что моя жизнь – не для того, чтобы просто зарабатывать, кушать и ходить в туалет. Сначала помогала детям, а потом попала в одну организацию – там «заразилась» духом активизма. Работала в реабилитационном центре для людей, употребляющих наркотики. Но я точно знаю, что если когда-то уйду из этой сферы, то пойду спасать животных (смеётся).

– За эти пять лет вы реализовали несколько очень интересных инициатив – это уличные тестирования на ВИЧ и гепатит C, доставка экспресс-тестов почтой, тестирование в офисах. Что это даёт?

– Сейчас у нас есть ещё одна инициатива. Мы запустили флешмоб: раз в неделю тестируем лидеров мнений – это политики, владельцы клубов, журналисты, волонтеры, спортсмены, известные люди. Записываем ролики, где они проходят анализы и призывают свою целевую аудиторию поступать так же раз в год.

Одна из задач всего этого – объяснить, что сегодня ВИЧ-инфекция «поменяла лицо». Если раньше вирусом заражались преимущественно потребители инъекционных наркотиков или люди с беспорядочными связями, то сегодня инфекция передаётся в основном среди гетеросексуалов половым путём.

А ещё ко Дню всех влюблённых мы хотим запустить кампанию с лозунгом, что любовь – это, прежде всего, ответственность. Очень хороший шаг – сделать любимым подарок, бесплатно заказать те же оральные тесты. Это можно сделать через наш сайт prozdorovia.in.ua. Там есть анонимный опросник, который определяет степень вашего риска, а мы отправляем «Новой почтой» бесплатный набор Safebox. В него входят экспресс-тест, презервативы и вся необходимая информация. Многие люди в День святого Валентина думают про духи, цветы, конфеты. И тут мы в очередной раз хотим напомнить, что любовь – это не только конфетно-букетный период.

– Кто придумывает такие флешмобы, кампании и другие проекты?

– Все вместе придумываем на мозговых штурмах, на рабочих встречах. Например, когда потеплеет, хотим поставить палатку на железнодорожном вокзале и всем прохожим предлагать пройти тестирование на ВИЧ. Пытаемся достучаться до разных аудиторий.

– Вы упомянули, что сейчас на первом месте по путям заражения – половой. Кто сейчас входит в группу риска?

– Если брать среднестатистическую группу риска, то это – гетеросексуалы от 30-ти до 45-ти лет. Но нельзя не учитывать и тех, кому за 60 – это небольшой процент людей, но о них никто не говорил. Дело в том, что в июне минуло ровно 40 лет с момента обнаружения ВИЧ. И тем, кому сейчас за 60, тогда было 20 – и они точно так же вступали в сексуальные контакты без презервативов. Но у них вирус мог недостаточно мутировать и быть не столь агрессивным. Недавно во время акции мы выявили ВИЧ у женщины, которой 74 года. Партнёра она похоронила 15 лет назад и больше ни с кем не контактировала. При этом для своих лет она достаточно хорошо себя чувствовала.

– Вы уже перечислили достижения. А что самое сложное в вашей работе?

– Сделать так, чтобы областная власть взяла на себя ответственность и начала сама финансировать все программы, а также закупать услуги по уходу и поддержке паллиативных больных, пациентов с туберкулёзом, с гепатитом. Ведь международные организации-доноры сегодня есть, завтра – нет. Они показывают примеры, как система может работать, но никто из них не будет всю жизнь финансировать граждан Украины, которые попали в сложные жизненные ситуации. Ответственность должны взять на себя наши чиновники. Пока это сделать не получается.

Я сегодня приехала из Львова, там областная администрация много лет уже закупает услуги, а теперь даже их ОТГ заботятся о своих жителях. Я думаю, что это очень хороший пример и верю, что у нас будет так же.

– Как, по-вашему, закрыть городской тубдиспансер было правильным решением?

– По-моему, нет. Я – за комфорт пациентов, за то, чтобы услуги были к ним приближены и деньги шли за ними. Городская тубслужба была комплексной. У нас было три диспансера, и в каждом оказывали помощь не только препаратами для лечения туберкулёза или ВИЧ – там проводили ещё и заместительную терапию. Человек мог прийти в одно место и получить весь пакет услуг. Возможно, через время мы придём к каким-то новым моделям. Но на первом этапе после закрытия я пока увидела негативные последствия.

Сколько ВИЧ-инфицированных насчитывается в Одесской области, и почему мы лидируем по Украине?

– На учёте состоит более 25,5 тысячи человек, а областной показатель распространённости в три раза выше общенационального. Причины простые. Во-первых, после аннексии Крыма мы – единственный курорт в Украине. Плюс у нас порт, плюс постоянно большое количество туристов. А если вспомнить ещё 90-е годы, когда у нас процветали Палермо, Бугаёвка… Хотя в среде потребителей инъекционных наркотиков ВИЧ взяли под контроль, благодаря международным донорам, неправительственным организациям, заместительной терапии, пунктам обмена шприцов и так далее.

К сожалению, мы по-прежнему находимся в экономическом кризисе, и не все могут позволить себе купить презервативы. А ещё нужно улучшить образовательные программы по сексуальному и репродуктивному здоровью, чтобы воспитывать в людях ответственность со школьной скамьи. Но основная причина, конечно же, порты и курорты.

– Сейчас у нас достаточно препаратов для антиретровирусной терапии?

– Да, лекарств много. Уже даже есть препараты для лечения гепатита С. И нам очень важно напомнить, что как антиретровирусная терапия, так и лекарства от гепатита выдаются бесплатно. Многие думают, что за них надо платить – и это их отпугивает.

– За годы вашей работы изменилось ли что-то в сознании одесситов в отношении ВИЧ/СПИДа?

– Сейчас в СМИ много информации о ВИЧ-инфекции и о том, что, благодаря медицинской реформе, анализы можно сдать у «семейников» бесплатно. Но сколько уже об этом кричат – половина людей об этом почему-то не знает и не слышит. Поэтому всегда будет какая-то категория в позиции страуса – ничего не знаю, ничего не слышу.

Ещё одной из наших задач было изменение отношения медработников к людям, живущим с ВИЧ. Было множество жалоб именно на учреждения здравоохранения. И мы ежегодно проводили тренинги с городским СПИД-центром – и по консультированию, и по стигматизации. Сегодня я вижу, как отношение к людям, которые живут с ВИЧ, в целом стало меняться. Но это не касается районов области. В городе – да, а в области – непаханое поле работы.

– Что нужно сделать, чтобы это отношение поменялось?

– Нужно, чтобы государство взяло на себя ответственность, начало закупать услуги и направлять на места. Мы голосовали за депутатов, теперь их ответственность – найти финансирование на закупку услуг, сопровождение, проведение всех онлайн-курсов.

– В том числе и на кампанию по развенчанию мифов о ВИЧ?

– Совершенно верно.

– Какой сейчас самый распространённый стереотип?

– Что ВИЧ заражаются только потребители инъекционных наркотиков и гомосексуалы. А ещё – что тестирование и лечение платное. На самом деле нужно всего лишь подписать декларацию с семейным врачом, и в комплекс его услуг входят анализы. Их можно сдавать раз в год бесплатно. Есть оральные тесты, достаточно мазка изо рта, не нужно прокалывать палец. А через полгода после начала приёма АРВ-терапии вирус в организме блокируется, и человек может вести обычную полноценную жизнь. Такой партнёр практически безопасен даже при незащищённом сексе.

СПРАВКА:

В 2015 году программа ЮНЭЙДС провозгласила стратегию «90-90-90»:

90 % всех людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своем статусе;

90 % всех людей, у которых диагностирована ВИЧ-инфекция, должны стабильно получать антиретровирусную терапию;

у 90 % людей, получающих антиретровирусную терапию, должно наблюдаться подавление вируса.

– Алла, стратегия «90-90-90» работает?

– Сегодня она немного поменялась. Уже говорят 95-95-95. Но этой формуле добавилась ещё одна цифра – это ноль стигматизации и дискриминации. Что бы мы ни делали, пока не будет нулевой стигматизации и дискриминации, ничего не будет работать. Терапия есть, сопровождение есть, но пока будут существовать эти явления, люди будут прятаться и уходить в подполье. Но это четвёртое условие пока невыполнимо, к сожалению.

– Есть ли некая конечная точка, на которой вы скажете: «Всё, я свою миссию завершила, иду защищать животных»?

– Я очень надеюсь, что в ближайшее время выйдет экспериментальная вакцина для излечения людей с ВИЧ. Тогда я хотела бы заниматься паллиативной помощью, не связанной с этой инфекцией. Мне интересна тема хосписов – чтобы каждый человек имел право на достойную смерть. И если всё получится, тогда параллельно буду и животных спасать.